희귀질환자 의료비 지원사업
희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.
무엇을 지원받나요?
(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상
요양급여비 : "희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환)" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환)
※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환)
(현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다.
간병비(월 30만원)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
- 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환)
※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
- 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원
- 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제
누가 받을 수 있나요?
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.
※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
선정기준: (지원대상자 선정의 일반원칙)
건강보험가입자
- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
의료급여 수급권자
- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
차상위 건강보험가입자
- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 '26년도 국민기초생활보장사업 안내'의 내용을 준용하여 적용
선정기준
환자가구
- 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
부양의무자가구
- 소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
어떻게 신청하나요?
- 가까운 주민센터(행정복지센터)에 방문해 신청할 수 있습니다. 전국 어디서나 같은 절차로 접수합니다.
- 복지로(bokjiro.go.kr)와 정부24(gov.kr)에서 제도명을 검색하면 온라인 접수 여부를 확인할 수 있습니다.
- 신분증, 주민등록등본, 본인 명의 통장 사본을 미리 챙기면 한 번에 끝납니다. 등본은 정부24에서 무료로 뗄 수 있어요.
- 절차가 헷갈리면 신청 전에 질병관리청에 문의해 확인하세요. 헛걸음을 줄일 수 있습니다.
📋 서류 미리 챙기면 한 번에 끝나요
필요서류 확인하기 →어려운 말 풀이
위 안내문에 나온 행정용어를 쉬운 말로 풀었습니다.
- 중위소득
- 우리나라 모든 가구를 소득순으로 줄 세웠을 때 딱 가운데 있는 집의 소득이에요. '중위소득 60% 이하'는 그 가운데 값의 60%보다 적게 번다는 뜻입니다.
- 부양의무자
- 생계를 도울 의무가 있는 가족(주로 부모·자녀)을 말해요. 제도에 따라 이 가족의 소득까지 함께 보기도 합니다.
자주 묻는 질문
희귀질환자 의료비 지원사업은 어디에서 신청하나요?
질병관리청에서 담당합니다. 보통은 사는 곳 주민센터에 방문해 신청하며, 제도에 따라 복지로(bokjiro.go.kr)나 정부24(gov.kr)에서 온라인 신청을 받기도 합니다. 방문 전에 아래 문의처로 신청 방법을 한 번 확인하면 헛걸음을 줄일 수 있어요.
신청할 때 어떤 서류가 필요한가요?
공고에 서류 목록이 따로 나와 있지 않지만, 대부분의 지원금은 신분증, 주민등록등본, 본인 명의 통장 사본을 공통으로 요구합니다. 소득을 확인하는 제도라면 건강보험 자격득실확인서나 소득금액증명원을 추가로 낼 수 있어요. 등본은 정부24, 자격득실확인서는 국민건강보험공단 홈페이지에서 무료로 뗍니다.
언제까지 신청해야 하나요?
신청 기간은 상시 접수입니다. 기간이 지났더라도 다음 해에 다시 접수하는 경우가 많으니, 담당 기관 공고를 확인해 보세요.
다른 지원금과 함께 받을 수 있나요?
성격이 다른 지원금은 대체로 함께 받을 수 있습니다. 다만 같은 목적으로 주는 돈(예: 같은 달의 월세 지원)은 중복해서 받을 수 없는 경우가 많아요. 이미 받고 있는 지원이 있다면 신청 전에 질병관리청에 중복 가능 여부를 확인하세요.
사는 지역과 상관없이 받을 수 있나요?
네, 전국 단위 제도라 어느 지역에 살든 조건만 맞으면 신청할 수 있습니다. 다만 접수 창구는 사는 곳 주민센터나 담당 기관 지사가 됩니다.